Privates Budget

Von dem privaten Budget habe ich auf einer anderen ALS Seite gelesen, und hat mich sofort interessiert. Da ich ja schon eine Menge über die Arbeit von Pflegediensten gelesen hatte, vor allem wie schwer es ist, etwas Passendes und qualitativ Hochwertiges zu finden. Und bei dem Gedanken, dass ich dort dann natürlich als Arbeitgeber auftreten kann, gab mir Hoffnung. Denn wenn das Geld von Dir kommt, hast Du wesentlich mehr Einfluss auf die Pflegedienste. Auch das ich meine Gelder, für mich wirklich wichtigen Leistungen ausgeben könnte, reizte mich.
Zuerst informierte ich mich im Internet, das mir aber zu trocken war, und auch nicht direkt auf meine Fragen antworten konnte. Also besorgte ich mir einen Termin beim Pflegestützpunkt. Die netten Damen hatten mir schon geholfen, eine bezahlbare Haushaltshilfe zu finden. Leider konnten sie mir diesmal nicht weiterhelfen. Das Gesetz wurde 2008 verabschiedet, aber die Mitarbeiter hatten im Jahre 2013 noch keine Fortbildung!!! Dann ist es auch kein Wunder, dass das private Budget nicht angenommen wird. Aber sie gaben mir eine Broschüre und noch eine andere Telefonnummer mit. Die andere Telefonnummer konnte mir auch nicht weiterhelfen, aber sie Broschüre war nicht nur gut geschrieben, sondern auch sehr informativ.
Als nächstes besuchte ich den Rententräger (Anfang Februar 2013), der als Ansprechpartner genannt wurde. Bei der Information sagte man mir, der Kollege sei sehr beschäftigt, es würde dauern. Da ich die Aussage schon auf Ämtern kenne, antwortete ich mit meinem Standardspruch: „Ich sitze bequem". Nach einer halben Stunde hatte der Mitarbeiter dann aber schon Zeit für mich. Als ich ihm sagte, weshalb ich gekommen bin, kam zuerst der Kommentar, ob ich mir sicher wäre, er könnte mir davon nur abraten. Aber ich beharrte auf den Antrag, bei dem er verpflichtet war mir zu helfen. Dann meinte er, es wäre besser ich würde mich an eine Selbsthilfegruppe wenden, und mit Betroffenen zusammen den Antrag stellen. Wieder blieb ich hart, und verlangte nach seiner Hilfe. Danach gab er sich geschlagen, und suchte in seinem Schrank nach einem Ratgeber. Zuerst fragte er mich nach meiner Erkrankung, die er nicht kannte. Nach einer kurzen Erklärung war sein Interesse geweckt, er ging auch auf die DGM Seite. Dann fing er an, ein Schreiben aufzusetzen. Nach jedem geschriebenen Satz las er mir diesen vor, und wir arbeiteten ihn zusammen aus. Immer wieder schaute er in diesen Ratgeber, und nach einer kurzen Zeit murmelte er "das ist gar nicht so schwer". Da wusste ich, warum er mir den Antrag ausreden wollte, er hatte noch nie einen erstellt. Dann kamen wir zusammen ganz gut voran, und waren mit unserem Ergebnis zufrieden. In diesem Anschreiben stellte wir auch gleich einen Antrag auf persönliche Assistenz. Da ich nicht mehr arbeite, kamen für mich nur die Krankenkasse und das Sozialamt als Leistungsträger in Frage. Ich bekam die ausgedruckten Anträge mit, da ich immer gern einen Flyer von der DGM über ALS mit hineinlege. Ich fragte ihn, ob dieser Ratgeber mit dem er gearbeitet hat, nur für Mitarbeiter zur Verfügung steht, oder ob er frei käuflich ist. Das recherchierte er dann gleich im Netz, und druckte mir den Link für den Download aus. Plötzlich fing er an, vor sich her zu zählen, und meinte dann, das Heft könnte er mir schnell ausdrucken, das fand ich Spitze. Zum Schluss war dieser Mitarbeiter richtig nett und motiviert. Wäre ich aber nicht so hartnäckig gewesen, hätte ich sein Büro nach 3 Minuten und ohne Antrag verlassen.

Ende März bekam ich dann endlich Post vom Sozialamt. Jede Menge Fragebögen zum Ausfüllen, und Einwilligungserklärungen zur Freigabe von Arztberichten. Die Einwilligung schickte ich gleich unterschrieben zurück, mit dem Ergenis das Mitte April immer noch nichts passiert ist. Das Gesundheitsamt hat bislang keinen Arztbericht eingefordert, noch bei mir einen Besichtigungstermin auch nur vereinbart (Stand Mitte April). Das ärgert mich, ich habe eine persönliche Assistenz nicht aus Jux und Tollerei beantragt. Ich lebe alleine, und der Alltag ist wahnsinnig schwer geworden für mich. Ich werde das hier weiter festhalten. Von der Krankenkasse habe ich bislang noch nichts gehört, aber da werde ich diese Woche einmal nachfragen, ich bin sowieso bei denen, meinen Reha Antrag abgeben.

Am 25.04.2013 bekam ich den lang ersehnten Anruf vom Gesundheitsamt. Mein privates Budget sei abgelehnt worden. Da ich gerade meinen SKS geliefert bekam, vereinbarten wir einen Telefontermin am 29.04.2013. Am Nachmittag kam ich endlich bei der guten Dame vom Gesundheitsamt durch. Sie erzählte mir, dass das private Budget nur im Zusammenhang mit einer Eingliederungshilfe (z.B. persönliche Assistenz) genehmigt werden kann. Daraufhin sagte ich Ihr, dass ich die im gleichen Antrag mit beantragt hätte. Das hätten sie wohl überlesen, (sie hatten den Antrag ja auch erst seit Februar, da kann man so etwas schon mal überlesen). Als ich sie fragte, warum der Antrag so lange bearbeitet werden muss, wobei noch nicht einmal Kontakt zu meinen Ärzten oder zu mir aufgenommen wurde, bekam ich die Antwort, "Sie hätte meinen Antrag erst seit dem 25.04.2013 auf dem Tisch. Und als ich dann fragte, wieso die Ärztin so arrogant ist, meinen Antrag abzulehnen, ohne mich kennen zu lernen oder Kontakt zu meinen Ärzten aufzunehmen, musste ich mir mal wieder anhören, dass die Ärztin sich mit der Krankheit ALS auskennt und sich auf das Pflegegutachten gestützt hat. Jeder aus dieser Branche, weiß eigentlich, dass so ein Pflegegutachten nix wert ist. Leute, ganz ehrlich, ich kann das nicht mehr hören. Jeder auf dem Amt, meint sich mit ALS auszukennen, nur wenn Du Dich dann mit Ihnen unterhältst, oder Ihre Gutachten liest, weißt Du das Sie keinen blassen Schimmer von ALS haben. Ach ja, die persönliche Assistent kann man erst ab Pflegestufe II (Ausnahmefall)und  Pflegestufe III beantragen. Na ja Fazit, wir vereinbarten einen Hausbesuch bei mir am 10.05.2013, und ich möchte doch meinen Pflegedienst zu dem Gespräch bitten. Sie gab mir noch den Tipp, eine Höherstufung bei der Pflegeversicherung zu beantragen. Den Anruf erledigte ich sofort, und gab den Antrag persönlich am 03.05.2013 bei der AOK ab. Am 10.05.2013 warteten wir dann auf die Gute, Sie kam eine halbe Stunde zu spät. Sie hatte sich bei Google Maps die Wegbeschreibung ausgedruckt, aber nur meine Straße eingegeben, nicht meine Hausnummer, so dass sie am anderen Ende der Straße rauskam. Muss man dazu noch etwas sagen. Tja, während des Gespräches hatte ich mal wieder den Eindruck, aneinander vorbei zu reden. Als ich Ihr den Vorschlag machte, Sie und die Landesärztin könnte gern einmal bei Dr. Knop oder Dr. Rosenkranz anrufen, um sich ausführlich über diese Krankheit aufklären zu lassen, kam natürlich der Spruch: „Wir haben Ahnung von ALS, wir brauchen uns nicht mit Spezialisten austauschen!!!" Sie sah zumindest ein, dass ich dringend Hilfe benötige, und machte den Vorschlag, dass ich zuerst den Pflegedienst damit beauftragen sollte. Der Kostenvoranschlag dafür lag schon auf dem Tisch, mal eben 5.000,-€ für einen Monat. Ich könnte das ja aus meinem Privatvermögen bezahlen. Das ganze Gespräch hier wieder zu geben, wäre zu mühsam, und ich würde wieder Heiß laufen. Dieses Gefühl nicht verstanden zu werden bringt mich immer wieder auf 180. Sie versprach mir, einen schnellen Termin mit der Landesärztin. Das war am Freitag, den 10., ich ging davon aus, dass Sie mich gleich am Montag anrufen würden. Aber es wurde Donnerstag, und der Termin mit der Ärztin findet jetzt am 04.06.2013 statt. Also 4 Wochen, nachdem Sie mir eine schnelle Bearbeitung zugesagt hat. Und ganze 4 Monate nach Antragsstellung. Aber sie haben Ahnung von ALS!!! Ihr merkt schon, ich kann bei diesem Thema nicht ganz ohne Emotionen schreiben kann. Ich werde nach dem 04. weiter schreiben.

So, nun war es so weit und es ist hervorragend gelaufen. Ich geb ja ehrlich zu, ich war auf Krawall gebürstet. Und hatte mich wieder mit sämtlichen Ausdrucken von Ärzten, Therapeuten und Terminen, sowie meinen ALS Verlauf bewaffnet. Erst fing die Ärztin auch an, dass es schwierig werden würde, woraufhin ich fragte, ob ein neuer Antrag auch wieder 4 Monaten dauern würde, und ob Sie wüßte das ich diese Zeit eigentlich nicht habe? Daraufhin erklärte Sie mir, sie wären überlastet und die Anträge werden nach Eingangsdatum bearbeitet. Aber bei einer Verschlechterung könnte ich evtl. einen Mehrbedarf auch telefonisch regeln. Dann kamen wir zur Sache, ich wurde gefragt, wieviel Zeit ich am Tag eine Assistenz benötigen würde. Ich sagte, dass ich mit 8 Stunden auskommen müßte. Dann sind wir meinen Tagesablauf durchgegangen, wann ich aufstehen möchte, welche Termine anstehen, wann ich abends ins Bett gehe, ob ich auch mal eine Sunde alleine sein könnte. Und dann fragte Sie mich, ob ich weiterhin einen Pflegedienst nutzen wollle, Sie riet mir den Abends fürs zu Bett gehen zu beauftragen. Die Idee finde ich gut, da ich gegen 23 Uhr ins Bett gehe, und meistens vorher lese, am PC sitze oder in die Glotze schaue. Dafür benötige ich keine Assistenz. Uns wer soll dann für eine halbe Stunde zum Auskleiden und ins Bett legen extra zu mir kommen. Und morgens Duschen und Anziehen erfordert keine medizinische Ausbildung. Jetzt kommt die Überraschung, Sie genehmigt mir die Assistenz für 7 Tage die Woche 11 Stunden am Tag. Wow, ich bin hin und weg. Sie hatte aber auch die beiden Arztberichte von Dr. Knop gelesen, die ja nur 4 Wochen auseinander lagen, deshalb denke ich, hat Sie voraus schauend gehandelt. Dann wurden noch meine Finanzen durchgesprochen, da ich noch ein wenig Eigenkapital besitze, muss ich erst mal selber ran mit der Bezahlung. Das Geld wird aber schnell aufgebraucht sein, bei 77 Stunden die Woche. Sie schlug mir vor, mindestens 4 Assistenten zu suchen. Das wird noch ein Akt. Und ich soll mich bei dem Verein autonomes Leben in Hamburg beraten lassen. Dort würden viele eine Assistenz haben und sich auch mit dem Arbeitgebermodell auskennen. Es muss gewährleistet werden, das falls einer krank wird, sofort ein anderer einspringen kann. Das muss schon gut durchorganisiert sein. Da kommt mir zu Gute, dass ich selbstständig war und ich Ahnung von der Materie habe. Ich schalte jetzt erstmal eine Anzeige bei Assistenz.org und setzte mich mit den Mitarbeitern von autonomes Leben in Verbindung. Es gibt viel zu tun, packen wir es an. Ich werde weiter berichten.

Juli 2013- und keine vernünftigen Assistenten in Sicht. Ich bekomme immer Anrufe von Menschen, die sich beruflich verändern wollen. Die glauben persönliche Assistenz besteht aus Spazieren und Shoppen gehen. Ein wenig Haushalt, und vielleicht noch vorlesen. Immer wenn ich nach dem med. Background gefragt habe, bekam ich eine Absage. Ich habe jetzt ein Verein gefunden, der sich um alles kümmert, da mein gesundheitlicher Zustand sich ständig verschlechtert, ist das die bessere Lösung für mich. Ich bleibe Arbeitgeber, aber muss mich nicht um die Einstellung und Arbeitspläne kümmern. Die Chefin von "Hilfe im Haus e.V." versucht jetzt bis August ein Team zusammenzustellen. Morgen kommt Sie zu mir nach Hause um sich meine Wohnung, meine Hilfsmittel anzusehen, und mich kennen zu lernen. Dann besprechen wir die Einzelheiten, ich freu mich schon auf die Hilfe. Hilfe annehmen war nie so mein Ding, jetzt bin ich aber krank und muss mit meinen Kräften haushalten. Das muss ich mir immer wieder sagen, da ich es vergesse. Ich organisiere ja gern, und habe das auch heute noch gut drauf, aber es kostet halt Kraft, und damit sollte ich sparsam umgehen.