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Physiotherapeuten
Ich war wegen einer Arthrose Schulter schon vor meiner Diagnose in der Physiotherapiepraxis im Olympiazentrum am Dulsbergbad in Hamburg. Schon damals fühlte ich mich sehr gut aufgehoben und die Chemie mit den Therapeuten stimmte. Als ich dann mein erstes Humpeln bemerkte besprach ich das natürlich mit meiner "Caro". Da ich keine Schmerzen hatte, war es schnell klar, dass dies eine Neruologische Ursache haben muss. Da ich aber kein leidenschaftlicher Arztgänger bin, dauerte es so seine Zeit bis ich zum Arzt ging. Und wie schon berichtet, waren das keine Helden. Caro holte noch Ihre Kollegen Julia und Katha dazu, aber auch die Beiden konnten nichts konkretes sagen. Da die Gangstörung sich immer weiter verschlechterte besorgte Caro mir einen neuen Termin bei einem anderen Neurologen. Und Ihr Chef, Ulf Dikhof wurde hinzugezogen. Er handelte sofort, nochmal drei Wochen auf einen Termin warten geht gar nicht. Er rief meine Rehaarzt von meiner Schulter an, und die beiden sorgten dafür, dass ich zwei Tage später ins St. Georg Krankenhaus eingeliefert wurde. Die Mädels waren nach der Diagnose genauso geschockt wie ich. Obwohl Sie alle vorher schon 2-4 ALS Patienten hatten, ist keiner von Ihnen auf die Idee ALS gekommen. Da sieht man mal wieder, wie vielschichtig diese Krankheit verläuft. und wie schwer es ist, sie zu erkennen.
Da ich ja schon vorher dort in Behandlung war, und auch noch drei Therapeuten schon mit ALS Patienten gearbeitet hatten, blieb ich der Praxis treu. Und habe es bis heute nicht bereut, ich fühle mich nach wie vor gut aufgehoben und verstanden.
Ich denke auch, dass wichtigste an guter Physiotherapie ist die Zusammenarbeit zwischen Therapeut und Patient. Denn wenn der Physiotherapeut mir nicht zuhört, kann er auch nicht wissen, wie seine Therapie anschlägt. Mich als früheren Berufssportler musste man ab und an auch mal ausbremsen, da ich zu ehrgeizig war. Denn was früher vielleicht einmal lächerliche Aufgaben für einen waren, sind jetzt schon große Herausforderungen. Aber mit der Zeit habe ich bemerkt, dass vieles nicht mehr so ist wie früher.
Auf der DGM Seite las ich dann von einer Fortbildung, genau in der Rehaklinik in der ich meine Reha machen sollte. Die Drei waren sofort Feuer und Flamme, nur leider war der Kurs schon überbelegt. Die Dame von der DGM meinte auch, dass es leider nicht allzu viel Fortbildung in Sachen ALS stattfinden. Während meiner Reha besprach ich die Fortbildung mit dem Physiotherapeut Christian Wollny. Er hatte mich die 4 Wochen in Bad Sooden behandelt, und er war bei der Fortbildung neben Dr. Schröter auch Ausbilder. Aber er beruhigte mich, ich wäre gut versorgt. Das hatte ich schon bemerkt, da ich nichts Neues während meines Rehaaufenthaltes kennenlernte. So wußte ich, das ich in guten Händen war.
Meine anderen Mitstreiter waren alle neidisch, als sie hörten wie oft ich Therapien bekam. Die meisten hatten nur 2 mal die Woche 40 min KG und 1 mal Massage. Ich bekam von Anfang an 4 mal die Woche 40 min KG, und 2-3 mal die Woche Heißluft und 20 min Massagen. Nachdem ich an den Rollstuhl gefesselt war, kam noch einmal die Woche 1 std. Lymphdrainage dazu. Für die Massagen mußte ich eine Langzeitverordnung bei meiner AOK beantragen, die wurde mir vorerst für ein Jahr genehmigt. Die KG 4 mal die Woche kann der Neurologe bedenkenlos verschreiben. Und Lymphdrainage ist auch ein ganz normales Rezept. Bei einem Hausarzt würde man wahrscheinlich solche Rezepte nicht bekommen, da dies sein Budgetrahmen sprengen würde.
Was soll ich noch über Physiotherapie schreiben, was mir gut tut, heißt nicht das es auch für einen anderen Patienten gut ist. Abwechslungsreich sollte sie sein, und immer wieder sich auf die neue Situation einstellen. Und der Spass Faktor sollte auch vorhanden sein. Katha wirft mir zum Beispiel immer mal wieder Bälle zu, seit dem ich im Rollstuhl sitze. Danach ist meine Rumpfaktivität zum Beispiel jedesmal verbessert. Durch das starrre sitzen, wird der Oberkörper schnell steif, was ja nicht unbedingt an der ALS liegen muss, einfach zu wenig Rotation im Alltag. OK, die Therapeuten sollte schon gern eine Neurologische Ausbildung haben, und eine Bobath Ausbildung wäre ein Volltreffer. Aber wenn man nicht, wie ich in einer Großstadt wohnt, muss man nehmen was am besten passt. Aber ich würde die Therapeuten auch einfach mal fragen, ob sie an einer Fortbildung interessiert sind. Vielleicht vorher mal auf die DGM Seite, und nachschauen, ob gerade etwas angeboten wird. Die meisten Therapeuten sind an einer Fortbildung interessiert, und fragen kostet nichts.
Egotherapeuten
Zu diesem Thema kann ich noch nicht viel erzählen, da ich erst zwei Termine bei meiner Ergotherapeutin hatte. Nur so viel, ich hatte wieder große Mühe eine Praxis zu finden, in der ich mich problemlos mit dem Rolli bewegen kann.
Das ist halt Hamburg, ok die Ergotherapeuten kommen ja auch nach Hause, aber ich möchte solange wie möglich meine Wohnung verlassen. Ich gehörte noch nie zur Fraktion Couchpotato, und bei dieser Krankheit hat man noch genug Zeit seine eigenen 4 Wände anzustarren.
Bei meinem ersten Termin haben wir ein ausführliches Aufnahmegespräch geführt, dass machte schon ein sehr guten Eindruck. Bei dem zweiten Termin kam Sie zu mir nach Hause. Zum einen, um meine häusliches Umfeld kennen zu lernen, zum anderen um mir wertvolle Tipps zur Erleichterung meines Alltags zu geben. Da ich schon recht gut organisiert bin, und auch regelmäßig im ALS Handbuch von der DGM nachlese, hatte sie nicht allzu viel Vorschläge. Meine Strickvorrichtung am Bett, sowie meine Hundehalsbänder, die ich um die Oberschenkel trage (zur Positionierung meiner Beine) kannte Sie noch nicht. Fand die Idee aber so gut, dass sie das in Zukunft anderen Patienten vorschlagen wird. Dann haben wir noch eine Einkaufsliste zusammengestellt, mit Dingen die ich noch benötige. Unter anderem Massageroller, Lagerungskissen etc.. Dann hat Sie mir noch Übungen gezeigt, die ich zu Hause machen kann, um meine Hände und Finger geschmeidig zu halten. Tja, bei dem Vorschlag mit Stickereien anzufangen, rannte Sie bei mir allerdings gegen die Wand. Ich war mein Leben lang Grobmotoriker, daran wird man nicht zu viel ändern können. Aber ich schreibe mit 10 Finger System auf dem Laptop, das hat Sie wieder zufrieden gestellt, da dies auch eine gute Übung ist.
Ich habe bei dieser Therapeutin ein gutes Gefühl, habe aber kein Vergleich. Anett, die ich auf der Reha kennengelernt habe, hatte schon während der Reha Ergo, so dass Sie jetzt weiß, dass Sie sich eine neue Therapeutin suchen muss. Sie ist unglücklich mit Ihrer Therapeutin zu Hause, aber Sie muss erst mal das Rezept zu Ende bringen. Der Austausch mit anderen Betroffenen ist immer sehr informativ. Obwohl man natürlich nicht direkte Vergleiche ziehen kann, denn jeder Fall ist anders. Aber die Grundeinstellung der Therapeuten ist wichtig, und natürlich die Chemie. Ich muss ja mit Freude zur Therapie gehen. Also, wenn Ihr Erfahrungsberichte schreiben möchtet, nur zu. Sobald ich mehr zu erzählen habe, werde ich hier weiterschreiben.