Ärzte

ALS Zentren

Sanitätshäuser


Neurologen

Da ich in Hamburg lebe, habe ich das große Glück medizinisch super versorgt zu sein. Im Krankenhaus haben sie mir gleich einen Termin mit einem, der drei Neurologen die sich mit ALS auskennen, vereinbart. OK, ich gebe zu, der Erste war überhaupt nicht mein Ding, die Chemie stimmte überhaupt nicht. Während meines Termins durfte ich mir anhören, dass der Arzt eng mit der Charité zusammenarbeiten würde und was für ein toller Arzt er wäre. Und heute könnte man den Patienten durch gute Therapien das Leben erleichtern. Nur, als ich seine Praxis verließ, hatte ich weder einer Überweisung für die Charité noch ein Rezept für die KG. Also wieder zu Dr. Rosenkranz ins St. Georg, der rief dann auch gleich bei Dr. Knop an, und vereinte einen Termin für mich. Und was soll ich sagen, Volltreffer, kurz und knapp und immer gerade heraus. Genauso einen Arzt brauchte ich, der meine Fragen ehrlich und unverblümt beantwortete. Für Rezepte muss ich auch nicht in seine Praxis, das geht per Telefon und Post. Er stellt mir auch Arztberichte aus, z.B. für mein Fitness Studio oder das Gesundheitsamt. Bei meinem ersten Besuch redeten wir gleich über Hilfsmittel, wie PEG und Atemmaske. Da bei ALS ein Umdenken angebracht ist, denn künstliche Ernährung und Beatmung ist in unserem Fall nichts anderes als Lebensqualität. Ich weiß noch, auf der Reha traf ich Annett, sie hatte ein PEG, und erklärte es jedem der Interesse hatte. Als ich bei einem Gespräch mit Dr. Schröter darüber sprach, fragte er mich "warum und von wem ich jetzt schon darüber informiert worden bin." Das wäre für mich noch gar nicht interessant. Das sehe ich aber anders, jetzt wo es mir noch relativ gut geht, kann ich mit Abstand mir darüber Gedanken machen. Ich finde es wichtig, rechtzeitig über meine Möglichkeiten aufgeklärt zu werden. Wenn es dann soweit ist, hätte ich gar keine Zeit mich erst zu informieren, um dann in Ruhe eine Entscheidung zu treffen. In meinem Fall, meine ALS ist nicht gerade schleichend, muss ich mich häufig schnell auf eine neue Situation umstellen. Ich hatte mir z.B. nie Gedanken gemacht, wie ich meine Hose an- und ausziehen kann, wenn ich nicht mehr stehen kann. Und das ist nicht nur morgens und abends ein Problem, nein jeder Toilettengang wird zum Stressfaktor. Vier Wochen lang habe ich mich gequält, konnte meine Wohnung nur noch für drei Stunden verlassen. Da ich mir jedes Mal die Hose auf dem Bett an- und ausziehen musste. Dann bin ich zum Urologen, und habe mir einen Dauerkatheter legen lassen. Hätte ich mich schon vorher informiert, hätte ich diese Zeit verkürzen können. Jetzt kann ich wieder Freunde besuchen, und auch vereisen, dass wäre sonst nicht möglich, und wenn wir ehrlich sind, die Zeit in der ich meine Wohnung nicht mehr verlassen kann, kommt schneller als ich das möchte.
Dr. Knop schickte mich auch in das ALS Zentrum der Berliner Charité, da die sich sehr gut mit Hilfsmitteln auskennen. Ich war auch offen für Forschungsprojekte.
 
ALS Zentrum

Tja, ich war ein wenig enttäuscht, als ich wieder zu Hause war, aber auch Prof. Meyer kann nicht zaubern. Aber die Versorgung ist dort Spitze, und sie haben auch länger Zeit für das Patientengespräch. Wenn Ihr Interesse habt an einem Forschungsprojekt teilzunehmen, solltet Ihr Euch an ein ALS Zentrum wenden. In der Reha habe ich ja viele andere Erkrankte getroffen, und musste immer wieder mit Entsetzen feststellen, wie schlecht sie versorgt und auch informiert waren. Deshalb kann ich nur jeden Betroffenen empfehlen, sich nach der Diagnose in einem ALS Zentrum vorzustellen. Die können einem Ärzte, evtl. Therapeuten und Sanitätshäuser nennen, die sich mit unserem Krankheitsbild auskennen. Denn einen ALS Patienten zu kennen, heißt überhaupt keine Ahnung von ALS zu haben. Je mehr Erfahrung, desto besser die Versorgung. Die sagen einem auch, in welchen Abständen  man sich wieder vorstellen muss. Und das gute ist, ein Anruf und einem werden die Rezepte nach Hause geschickt. Die Charité z.B. hat auch keine Hemmungen 3-4-mal die Woche KG und Massagen aufzuschreiben, die man dann auch von der Kasse bezahlt bekommt. Ein Hausarzt kann diese Verordnung gar nicht ausstellen, und schon bist Du unterversorgt. Keine Angst vor längeren Wegen, zum Anfang ist das körperlich zu schaffen, und man muss ja nicht wöchentlich zum ALS Zentrum. Ich fahre alle 4 Monate in die Charité, und besuche meinen Neurologen alle 3 Monate. Das könnte sich vielleicht noch ändern, aber im Moment reicht das völlig aus. Wenn das später mehr werden sollte, und es schwieriger sein sollte zum Arzt zu kommen, gibt es auch noch den Krankentransport. Für jeden Arztbesuch kann ich Euch noch den Tipp geben, eine Liste aufzuschreiben, mit Fragen, die ihr beantwortet haben wollt. Rezepte, die ihr benötigt, und Hilfsmittel, die ihr entweder verschrieben bekommen möchtet, oder über die ihr informiert werden wollt. Ein gutes Sanitätshaus, lässt Euch die Hilfsmittel ausprobieren. Denn nicht jedes Hilfsmittel, was einem ALS Patienten hilft, ist auch für andere geeignet. Und Hilfsmittel kosten viel Geld, und können leider, auch wenn nur kurz getragen, nicht wieder zurückgegeben werden. In meinem Fall wurde mir eine Free Walk Orthese verschrieben, die mir Erleichterung und Stabilität beim Laufen bringen sollte. Ich war von Anfang an skeptisch, da ich meine Kraft in den Beinen schnell verloren habe. April 2012- Februar 2013, und das Laufen hatte sich für mich erledigt. Da die Orthese 3.800,-€  kosten sollte, wollte ich sie ausprobieren. Mein Sanitätshaus vereinbarte ein Termin mit einem Fachmann von Otto Bock, und ich konnte Probe laufen. An so eine Orthese muss man sich auch erst mal gewöhnen, was aber schon bei der Erprobung gut geling. Ich konnte Treppen steigen, und fühlte mich sicherer, aber meine Beine ermüdeten genauso schnell wie immer. Ein Fachmann will natürlich verkaufen, und der Typ wollte  mir weiß machen, ich könnte an einem Rollator auch draußen wieder gehen. (zu dem Zeitpunkt saß ich außerhalb der Wohnung schon im Rollstuhl). Ich war nach der Erprobung immer noch skeptisch, aber bestellte sie, da ich im 1. Stock wohnte und immer 19 Stufen zu bewältigen hatte. Fazit, nach 6 Wochen war Schicht im Schacht, da konnte ich nicht mehr laufen. 3.800,-€ für 6 Wochen. Und als ich bei der Kasse nachfragte, ob sie die Orthese nicht für jemand anderes anpassen  könnten, da sie ja so gut wie neu ist, wurde mir gesagt, dass dies wegen der Haftung nicht möglich ist. Ich suche immer noch eine Einrichtung, die meine Orthese vielleicht in einem Entwicklungsland weiterreichen könnte. Sie ist zwar auf mich angepasst, aber es gibt ja noch mehr Menschen mit meiner Beinlänge.

Hausarzt

Mit meinem Hausarzt hatte ich richtig großes Glück, da er drei Jahre in der Neurologie gearbeitet hat. So war es zwar ein Schock für ihn als ich mit der Diagnose um die Ecke kam, aber er konnte etwas damit anfangen. Leider liegt seine Praxis im Hochparterre ohne Fahrstuhl. Damit hatten sich die Besuche im Januar auch erledigt. Zumal ich im Januar auch eine barrierefrei Wohnung in einem anderen Stadtteil bekam. Dort ging dann wieder die Suche nach einem geeigneten Hausarzt los. Der geeignete Hausarzt muss eine barrierefreie Praxis haben und Hausbesuche machen. Leute, das ist nicht einfach in Hamburg. Hamburg hat fast überall Hochparterre. Und wenn Du dann einen gefunden hast, wo Du mit dem Rollstuhl reinfahren kannst, muss er auch noch Hausbesuche machen. Das kommt nicht allzu oft vor, ja und dann darf er keinen Aufnahme Stopp haben. Ist mir bei drei Praxen passiert. Im Februar hatte ich das Gefühl, das ich etwas auf der Lunge hatte, und wollte abgehört werden. Ok, als Notfall Patient müssen sie Dich ja behandeln, mir wurde aber gleich gesagt, dass sie Aufnahme Stopp haben. Und als die Ärztin dann hörte was ich habe, konnte man das "P" in ihren Augen  sehen. Sie hat mich dann abgehört, Blut genommen und EKG gemacht. Die war mit mir überfordert, sie hat mir auch gesagt, dass ich wenn die Symptome in einer Woche nicht abgeklungen sind, ich doch meinen Neurologen aufsuchen soll. Hallo, mit einer Erkältung zum Neurologen??? Nachdem das Ergebnis meiner Blutuntersuchung da war, und ich wusste, dass ich keinen Virus hatte war ich beruhigt. Ende März habe ich dann Hausärzte gefunden, die eine Rolli gerechte Praxis haben und Hausbesuche machen. Einen Termin habe ich erst im Mai, danach weiß ich dann auch, ob die Chemie stimmt. Das finde ich super wichtig, schließlich muss ich dem Arzt alles sagen können, und er sollte mich bis zum Ende begleiten. Das wichtigste sollte gutes Zuhören sein, und der Arzt sollte sich nicht zu schade sein zuzugeben, wenn er einem nicht helfen kann, dann sollte er einen an einen Spezialisten verweisen. Und keine falschen Hoffnungen sollte er einem machen, nur damit es in seiner Kasse klingelt. Ich kenne eine ALS Patientin, die klammert sich an jede Versprechung, und musste schon sehr viel Behandlungen aus eigener Tasche bezahlen, ohne jemals irgendein Nutzen davon gehabt zu haben. Leider gibt es immer wieder schwarze Schafe, die mit der Hoffnung von schwerkranken Menschen Geld machen.

Ansonsten  treffe ich immer auf sehr neugierige Ärzte, die mich regelrecht ausfragen, wie es ist mit ALS zu leben. Und das finde ich gut, denn je mehr sich damit beschäftigen, desto eher wird in der richtigen Richtung untersucht. Man liest ja immer wieder von ALS Patienten, die sehr lange von Arzt zu Arzt rennen müssen. OK, sagen dann einige, was wäre anders gewesen, wenn Du es früher gewusst hättest. Ich hätte mich zumindest nicht so missverstanden gefühlt, und hätte nicht mehr, wie wahnsinnig Sport getrieben, mit Muskelkater usw. Der erste Neurologe hat zu mir gesagt, ich soll viel laufen, um die Nerven und Muskeln um den kaputten Nerv zu fördern. Und ich bin wie blöd dreimal am Tag sechs Etagen bei der Arbeit hochgelaufen, obwohl ich danach total fertig war und super schwere Beine hatte. Abends dann noch im Fitnessstudio aufs Laufband, das hätte mir Dr. Knop mit Sicherheit nicht empfohlen. Bewegen ja, aber in Maßen und ohne zu große Erschöpfung. In der Reha habe ich auch eine Patientin getroffen, bei der ging es in den Händen los, also erst das Handgelenk operiert. Danach kam die Schwäche im Hals, und noch eine Hals OP. Als es dann mit den Beinen losging, ist sie in die Uni Klinik Hannover. Dort haben sie geschaltet und ins ALS Zentrum geschickt. Und sie ist kein Einzelfall. Persönlich bin ich froh, es so rechtzeitig erfahren zu haben, dann konnte ich mich damit auseinander setzen und mir überlegen, was ich noch gerne machen möchte. Zum Beispiel mit Freunden in Urlaub fliegen, was als Fußgänger noch bezahlbar ist.

Sanitätshäuser

Ein Lieblingsthema von mir, da ich gleich zum Anfang an ein Horrorhaus geraten bin. Es ist das größte in Hamburg, und hatte gleich bei mir in der Nähe ein wirklich imposantes Stammhaus. Bei der Versorgung meiner ersten Fußheberbandage traf ich auch noch auf eine gut geschulte Mitarbeiterin, sie kannte ALS und beriet mich sehr gut. Ende Juli merkte ich, dass die Strecken, die ich zu Fuß gehen konnte, immer kürzer wurden. Und ich bekam auch Probleme beim Fahrradfahren, das auf- und absteigen war nicht mehr ganz ungefährlich. Also fuhr ich in das Sanitätshaus, und ließ mich beraten, welcher Rollstuhl für mich der geeignet wäre. Ich erklärte meine Diagnose, und ließ mir aufschreiben, was auf dem Rezept stehen sollte. Am nächsten Tag ging ich zum Hausarzt und holte mir die Verordnung, und rief daraufhin das Sanitätshaus wegen eines Termins an. Die Mitarbeiterin war ganz erstaunt, wie schnell das bei mir geht, woraufhin ich erklärte, das ich eine schnell vorschreitende Krankheit habe. Sie gab mir einen Termin eine Woche später, obwohl ich erwähnte, dass ich den Rolli mit zur Reha nehmen wollte.  Dann kam der Tag, zwei Mitarbeiter nahmen Maß und besprachen mit mir, was ich alles benötige. Es wurde eine Leichtfaltrollstuhl mit E-Fix. Rückblickend war mein größter Fehler, dass ich mich nicht mit Rollstuhlfahrern ausgetauscht habe, dann hätte ich mir den Rollstuhl anders bestellt. Aber ich hatte mich ganz darauf verlassen, das die Mitarbeiter etwas von ihrem Fach verstehen. Etwas skeptisch wurde ich dann schon, als der eine Mitarbeiter immer auf einen Sportrolli im Ausstellungsraum zeigte, und mir den verkaufen wollte. Immer wieder wies ich ihn daraufhin, dass ich an ALS erkrankt bin, und keine Kraft mehr habe. Ich bat um eine schnelle Bearbeitung des Kostenvoranschlags, da ich auf der Reha Fahrtraining bekommen könnte. Ich rang der Mitarbeiterin das Versprechen ab, das sie mich anrufen soll, wenn der Kostenvoranschlag an die Kasse geschickt wird. Fünf Tage später war es soweit, ich bekam den Anruf, und fuhr gleich darauf zur Krankenkasse. Der dortigen Sachbearbeiterin erklärte ich, dass es sehr gut für mich wäre, wenn ich den Rollstuhl mit auf die Reha mitnehmen könnte, da ich dort Zeit hätte mich an ihn zu gewöhnen, bevor ich mich im Großstadtdschungel beweisen müsste. Das konnte Sie nachvollziehen, und versprach mir eine rasche Bearbeitung. Zwei Tage später war der Rollstuhl genehmigt, und ich bekam einen Anruf aus dem Sanitätshaus. Die waren dort überrascht, wie schnell ich die Genehmigung bekommen habe. Wieder erklärte ich meine schnell verlaufende Krankheit, und den Verweis, dass ich den Rolli auf der Reha benötigen würde. Auf meine Frage, ob ich den Rollstuhl bis dahin haben könnte, konnte Sie mir das nicht versprechen, aber meinte es sehe ganz gut aus.
Hier mein Sanitätshausprotokoll, das ich für die Krankenkasse geführt habe.

• 08.11.2012   Stolle hat angerufen, Kostenvoranschlag ist an die Kasse
• 28.08.2012  Stolle benachrichtigt das der Rollstuhl genehmigt ist, 
• Und am 07.09.2012 die Reha beginnt
• 05.09.2012   Stolle gefragt, ob der Rollstuhl schon geliefert wurde, darum gebeten in nach Lieferung und Zusammenbau nach Hessen zu schicken, da er dort dringend benötigt wird (u.a. Fahrtraining)
• 11.09.2012   Stolle angerufen, mir wurde gesagt das der Rollstuhl geliefert wurde, aber noch in der Werkstatt zusammengebaut werden muss 
• 14.09.2012   Stolle angerufen, mir wurde gesagt, dass der Rollstuhl Anfang nächster Woche in die Werkstatt kommt 
• 17.09.2012   Meine Physiotherapeutin Caro Matheja ist zu Stolle gefahren, hat mit dem Verantwortlichen gesprochen, der ihr versprochen hat, dass der Rollstuhl bis zum 19.09.2012 fertig wird 
• 19.09.2012   Stolle angerufen, ob der Rollstuhl jetzt fertig sei. Jetzt heißt es, der E-Fix ist noch nicht geliefert
•  21.09.2012   Anruf bei der AOK, der Sachbearbeiter verspricht mir bei Stolle anzurufen
•  21.09.2012   Stolle entschuldigt sich bei mir auf der Mailbox, und erklärt mir, dass ein Teil vom E-Fix bei der Lieferung gefehlt hat. Das Teil soll noch diese Woche geliefert werden.
• 28.09.2012   Stolle benachrichtigt mich, dass ich am 01.10.2012 vormittags meinen Rollstuhl zu Hause in Empfang nehmen kann. Ich erzählte, dass ich noch in Hessen in der Reha sei, sie können ihn auch bei meiner Nachbarin abgeben 
• 01.10.2012   Anlieferung des Rollstuhles bei meiner Nachbarin ohne Probleme 
• 08.10.2012   Stolle benachrichtigt, dass am Rollstuhl das eine Vorderrad nicht richtig läuft. Ich sollte einen Anruf vom Werkstattservice wegen der Terminvergabe bekommen.
• 11.10.2012   Stolle angerufen, was den jetzt mit dem Termin sei? Ich wurde mit der Terminvergabe verbunden, dort wurde mir mitgeteilt, dass ich am Montag wahrscheinlich einen Termin für Dienstag bekommen werde. Als ich erwähnte, dass ich am Dienstagnachmittag einen wichtigen Arzttermin hätte, hieß es, das könnte nicht berücksichtigt werden.
• 15.10.2012   Stolle ruft an, und nennt mir für den 16.10.2012  nachmittags einen Termin, obwohl ich bei dem vorherigen Telefonat erwähnt habe, dass ich dann einen wichtigen Arzttermin habe. Daraufhin wurde ein Termin am 18.10.2012 zwischen 8.00-13.00 vereinbart 
• 18.10.2012   Stolle Mitarbeiter kommt vorbei und entschuldigt sich, dass er kein Stockhalter mitgebracht hat, die sind momentan nicht auf Lager.Das Rad vorne war nicht defekt, sondern eine Schraube war nicht fest, daraufhin ist es in Schiefstellung geraten und lief nicht mehr rund. Dadurch ist aber das ganze Profil runtergefahren worden. Und durch die Schiefstellung konnte ich nicht richtig lenken, und habe eine Fußstütze verbogen, die Fußstütze und ein neues Rad müssen bestellt werden. 
• 09.11.2012   Stolle angerufen, sie haben noch keine Antwort erhalten. Bei der AOK angerufen, die haben keinen Kostenvoranschlag erhalten, aber sie setzten sich mit Stolle in Verbindung. 
• 09.11.2012   AOK genehmigt die Reparatur 
• 29.11.2012   Stolle Mitarbeiter kommt zur Reparatur. Er hat kein neues Rad mit, auch keine Stockhalter. Die neue Gabel ist für das rechte statt für das linke Rad bestellt worden. Der Mitarbeiter gibt sich viel Mühe, baut die Gabel um, bringt die neue Fußstütze an und findet in seinem Wagen noch zwei neue Räder, die an meinen Rollstuhl passen. Das mit dem Stockhalter gibt er an die Hauptgeschäftsstelle weiter. Falls Stolle sich nicht innerhalb einer Woche meldet, soll ich wieder anrufen und Druck mache. (Ich warte seit 2 Monaten auf die Stockhalter!!!)
• 06.12.2012  Stolle Mitarbeiter kommt mit nur einem Stockhalter!!! Und sagt, dass es ein Problem sei bei einem E-Fix Stockhalter anzubringen. Daraufhin habe ich ihn an seine Firma verwiesen, die ja weiß, dass ich einen E-Fix habe und, dass ich 2 Stockhalter benötige. Daraufhin fährt er wieder, mit dem Vermerk in der Firma Bescheid zu sagen.
• 11.12.2012  Firma Stolle ruft an, da sie morgen Nachmittag vorbei kommen wollen, als ich sagte ich sei nur vormittags zu Hause, da ich am Nachmittag Therapie hätte. Daraufhin sagte man mir, dass es dieses Jahr keine anderen Termine mehr geben würde. Nachdem ich dann erwähnte, dass ich auf den Stockhalter schon seit über 2 Monaten warten würde, bekam ich einen Termin am 13.12.2012 
• 13.12.2012  Es ist vollbracht- Firma Stolle hat 2 Stockhalter an meinem  E-Fix angebracht. (4 Wochen später konnte ich nicht mehr laufen).



Nach dieser Aktion war mir klar, einmal Stolle nie wieder Stolle. Mit diesem Rollstuhl war ich an das Sanitätshaus gebunden, aber alle anderen Sachen bestelle ich in Zukunft bei einem anderen Haus.

Auf der Reha wurde mir ein Bewegungstrainer verordnet. Voller Vorfreude wartete ich auf den Anruf. Nur leider kam keiner. Auf Anfrage beim Sanitätshaus aus Bad Sooden, von dort wurde die Verordnung bearbeitet wurde mir gesagt, dass sich der Hersteller ein Sanitätshaus in meiner Stadt sucht mit denen sie einen Vertrag haben. Leider passierte aber nichts. 4 Wochen später bekam ich Post von einem Sanitätshaus, dass sie die Verordnung an die Kasse weiterleiten würden. Als ich bei der Krankenkasse vorsprach wegen meiner Free Walk Othese, fragte ich nach dem Bewegungstrainer. Mein Sachbearbeiter von der Kasse sah in meiner Akte nach, und sagte es liege kein Kostenvoranschlag vor. Er versprach mir das Haus anzurufen und nachzufragen. Einen Tag später rief er mich an, dass meine Orthese sowie der Bewegungstrainer genehmigt wurden. 14 Tage später bekam ich beides geliefert. Ich nahm mir aber vor, wenn ich dieses Jahr zur Reha fahre, mir keine Verordnungen ausstellen zu lassen. Wenn ich das hier mit Dr. Knop oder mit Berlin organisiere, geht es wesentlich schneller, und ich habe jederzeit die Möglichkeit den Verlauf zu verfolgen.

 Meine Kompressionstrümpfe bekam ich über meine Physiotherapiepraxis. Die arbeiten mit einer Firma zusammen, die nur in Kompressionsstrümpfen machen, also absolute Profis. War eine Super Erfahrung, sie kam zu einer Behandlung, besprach mit mir und der Therapeutin meine Versorgung. Alles ging reibungslos, so wie man sich das wünscht.

Im Januar war es dann soweit, ich benötigte einen vernünftigen E-Rolli. Auf der Reha hatte ich sehr viel verschiedene Modelle und Firmen kennengelernt und mich auf den SKS Rehab (Schweiz) festgelegt. In der Charité kannte sie die Rollstühle von dieser Firma nicht. Sie schlugen mir ein Modell von der Firma Permobil vor. Bei meiner Nachforschung bemerkte ich aber, das Permobil keine Alternative für mich ist, zu groß und vor allem laut beim Laden. Da mein Rolli nachts zum Laden neben meinem Bett steht, kam das schon gar nicht in Frage. Die Charité gab meine Rollstuhlversorgung an das Sanitätshaus Kraut & Timmermann. Der Außendienstler rief mich gleich am nächsten Tag an, und macht zwei Tage später einen Termin bei mir zu Hause. Für mich schön, er ist auch ein Fan von SKS, und nach einer ausführlichen Beratung, nahm er alle Maße und schrieb alles auf, was ich so in nächster Zeit benötigen würde. Und es kam noch ein Duschrolli dazu, den ich dringend benötigte. Von meiner Wohnung aus, veranlasste er, dass Dr. Knop die Verordnung ausstellt und SKS den Kostenvoranschlag erstellte. Er kannte sich mit ALS aus, da er alle Patienten in Hamburg und Umland von der Charité betreut. Ich konnte mich auch gleich noch beraten lassen, denn ich benötigte ein Pflegebett. Als er mein Bett sah, sagte er mir, dass ich auch nur ein Einlegerahmen nehmen könnte. Dann habe ich kein Pflegebett, aber mein Bett hat die gleichen Eigenschaften, was mir natürlich sehr entgegen kam. Kein Krankenhausfeeling in meinem Schlafzimmer. Er fragte, ob er das auch gleich bestellen soll, aber ich vereinbarte mit ihm, erst den SKS genehmigen zu lassen. Nach ein paar Tagen informierte er mich, dass der Kostenvoranschlag an die Kasse rausgegangen ist. Ich also wieder zur AOK und meinem Sachbearbeiter erklärt, dass ich jetzt bis zu 16 Stunden im Rollstuhl sitze, und dass das im Faltrollstuhl nicht möglich sei. Das ich jetzt mit Schmerzen im Rücken und Nacken zu kämpfen habe. Ich bekam die Zusicherung, dass er den Kostenvoranschlag schnell bearbeiten lassen würde.  Schon zwei Tage später bekam ich einen Anruf, indem mir von einem Hausbesuch berichtet wurde. Da ich im Bus saß, und nicht alles verstand, dachte ich es gehe um den MDK, und sagte zu.
Am nächsten Tag hatte ich in der Post, die Benachrichtigung von der Kasse, dass ich zugestimmt hätte an einer freiwilligen Hilfsmittelberatung teilzunehmen. Der Mitarbeiter meldete sich auch einen Tag später und vereinbarte einen Termin am Freitag. Super Beratung!!! Der hatte nicht zu viel Ahnung. Den SKS kannte er gar nicht, fing von billigeren Alternativen an. Als ich ihm erzählte, die einzige Alternative für mich wäre Permobil, war er auf sicherem Terrain. Denn den Rollstuhl kannte er, und konnte mir ein wenig erzählen. Aber als ich ihn darauf ansprach, dass der Rolli beim Laden so laut wäre, musste er zugeben, dass er davon noch nichts gehört hatte. Er versprach mir gleich am Montag den Bericht über die Beratung an die Kasse zu schicken. Leider erwähnte er nicht, in welcher Woche er das vorhätte. Frank Quandt vom Sanitätshaus rief mich Ende der Woche an, und sagte mir, dass der Rolli noch nicht genehmigt sei, ich solle mich da hinter klemmen. Eine Ansage, die ich sofort befolgte. Bei der Kasse sagte man mir, dass man noch auf den Bericht von der Beratung warte. Ich wollte die Telefonnummer von diesem Mann, aber man durfte sie mir nicht geben, obwohl ich dem Typen eine wenig Feuer zu machen versprach. Es verging 3 Wochen, und eine Mahnung bei seiner Zentrale, bis er sich herab ließ den Bericht zu schicken. 3 Wochen, die ich an Komfort verloren habe. Die AOK hat den SKS dann sofort genehmigt. Ich bestellte daraufhin gleich den Einlegerahmen bei Kraut & Timmermann. SKS Rehab sagte gleich bei der Bestellung, dass sie eine Lieferzeit von 9 Wochen haben. Aber nach 7 Wochen bekam ich meinen neuen Rolli geliefert, und zwar mit Schweizer Schokolade im Gepäck. Die hatte ich mir mal bei einem Telefonat mit SKS gewünscht, da ich ein Jahr in der Schweiz gelebt habe, und heute noch die gute Schokolade vermisse.
Da mir das Umsetzen mit dem Rutschbrett immer schwerer fällt, und ich auch weiß, dass es so seine Zeit dauert, bis die Hilfsmittel genehmigt werden, bestellt und geliefert werden, besprach ich mit Frank, welche Möglichkeiten ich habe. Ein Patientenlift muss her. Ich habe mich noch nicht entschieden, ob ich einen fahrbaren oder fest installierten haben möchte. Da ich alleine lebe, wäre der fest installierte besser, da ich auch noch eine Zeitlang alleine nutzen kann. Der Nachteil, ich könnte nur einen für Schlafzimmer und Bad bekommen. Einen fahrbaren könnte ich auch für das Sofa nutzen, denn wer will schon immer im Bett liegen, ich jedenfalls nicht. Aber den kann man nicht alleine nutzen. Ich werde mir mal beide nächste Woche ansehen. Mal schauen, ob sie die im Sanitätshaus haben, sonst fahre ich in die Behinderten Wohnungsausstellung. Bericht folgt.
Die Entscheidung ist gefallen, es wird ein fahrbarer Patientenlifter. Schon aus dem Grund, dass ich den Gurt ja gar nicht alleine unter den Hintern geschoben bekomme.