Ich bin am 04.03.1964 in Leck, Kreis Nordfriesland geboren. Und nach meiner Schule begann ich eine Ausbildung zum Pferdewirt (Schwerpunkt Reiten). Fast 30 Jahre war das mein Traumjob mit viel Arbeit, wenig Freizeit und selten Urlaub. Ich habe diesen Job mit Herblut betrieben und gehörte mit Sicherheit zum Club der Workohlic. Wenn ich mir andere Lebensweisen und Lebensläufe von anderen ALS Patienten anschaue, weiss ich warum ich krank geworden bin. Kein Alkohol, Nichtraucher, sportlich und schlank. OK, bei den Lebensmitteln war ich kein Gesundheitsapostel, aber richtig ungesund habe ich mich auch nicht ernährt. Sehr gerne habe ich gekocht, oder bin gut Essen gegangen. 

Als mein Körper anfing, sich nach 30 Jahre körperliche Arbeit bemerkbar zu machen , sagte ich mir, jetzt ist noch Zeit für etwas Neues. Ich begann eine Umschulung zur Finanzbuchhalterin, da ich mich schon immer für Zahlen begeistern konnte. Kurz vor Abschluss dann die Diagnose ALS. Auf der anschließenden Reha wurde ich gefragt, ob ich noch arbeiten möchte? Aber da mein Verlauf nicht zu langsam war, sah ich meine kommenden Jahre als meine Rentenzeit an. Bis heute hatte ich noch keine Langeweile, denn wenn man sich um alles kümmern muss, seinen Alltag bewältigen und sich mit den Behörden auseinander setzt, ist der Tag schnell vorbei. Zudem bin ich jeden Tag bei der Therapie, das nimmt auch schon seine Zeit in Anspruch. Ausserdem versuche ich noch Dinge zu tun, die ich mir immer für später aufgehoben habe. Mein großer Traum war immer Nach Australien und Neuseeland zu fliegen. Bislang habe ich dies noch nicht realisiert, da ich letztes Jahr schon bei dem Flug nach Ägypten kein Sitzfleisch hatte. Aber ganz ab Acta habe ich den Traum noch nicht gelegt. Mal schauen, ich werde im Juni erstamal meine ALS Freundin Annelie in Idar Oberstein besuchen, dann geht es witer mit der Urlaubsplanung.

ALS Verlauf

September 2011           schnell müde, starkes Schwitzen beim Sport

Januar 2012                 Gleichgewichtsstörungen

April 2012                    links Fußheberschwäche

Juli 2012                      Diagnose ALS, St. Georg

August2012                 rechts Fußheberschwäche

                                     Laufen nur noch mit Gehhilfen möglich

Oktober 2012              außerhalb der Wohnung nur noch mit Rollstuhl

November2012           aufrecht sitzen fällt schwer

                                    Linkes Bein komplett gelähmt

Dezember 2012         kein Aufstehen von der Erde mehr möglich

                                   Keine Treppen mehr steigen

                                   Kopf hoch halten fällt schwer

Januar 2013               kein Laufen mehr möglich

                                   Komm nicht mehr vom Duschhocker hoch

                                   Komm nicht mehr vom Sofa, Stuhl  hoch

                                   Rechter Fuß gelähmt

Februar 2013             beide Hände  fühlen sich steif an

                                   Gerade sitzen nur noch mit festhalten möglich

                                   Stehen mit festhalten nur noch ca. 1 Minute möglich

                                   Rechtes Bein anwinkeln nur noch mit Unterstützung

März 2013                  kein Stehen mehr möglich

                                   Anziehen wird immer schwerer

                                   Drehen im Bett nur noch mit Bändern möglich

                                   Jacke und Schuhe anziehen nicht mehr möglich

April 2013                  Umsetzen nur noch unter größter Anstrengung

                                   Spastiken in beiden Händen

                                   Dauerkatheter legen lassen, da keine Toilettengänge                                                                               mehr möglich sind

                                   Kein Aufrichten mehr möglich

Mai2013                     Pflegedienst kommt 3x die Woche zum Duschen,                                                                                   anziehen

                                   Rechtes Bein komplett gelähmt

                                   Rotation im Oberkörper nicht mehr alleine möglich

                                   Umsetzen alleine nicht mehr möglich

                                   alleine An- und ausziehen nicht mehr möglich

                                   motorische Störung linke Hand

                                   Pflegedienst kommt 7x die Woche

Juni 2013                   immer häufigeres Verschlucken

                                   kann nicht mehr ohne Anlehnung alleine sitzen

                                   täglich Spastiken im Hals mit Schwierigkeiten beim Atmen

Juli 2013                   kann mit der linke Hand nur noch leichte Dinge halten

                                  kann mit der linken Hand nicht mehr tippen

                                  nachts ständig einen total ausgetrockneten Mund,                                                                                    alles klebt

                                  Arme heben nur noch für Sekunden